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Se permiten llorar, pero en silencio y en discreta soledad. También se imponen a sí mismas la prohibición de maldecir, compadecerse o rendirse. Muertas por dentro, pero de pie, como los árboles de Alejandro Casona. Son las abuelas coraje del cáncer pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, y su historia comenzó en 2017 con Blanca, una niña que al año y medio de nacer le detectaron un tumor rabdoide, un cáncer cerebral considerado de los más agresivos y letales en oncología pediátrica. "Cuando a un nieto le detectan cáncer, el sufrimiento para un abuelo es doble. Sufres por el niño, pero también por tus hijos. Una noticia así es demoledora para unos padres y les hace sentir abrumados, frustrados y sin saber cómo reaccionar", cuenta su abuela Ana Manent.
Nos atiende a pesar de que estos días la campaña navideña de recogida de fondos para la investigación del cáncer pediátrico no le deja un respiro. El diagnóstico supuso un golpe emocional muy duro, pero tomó aire y al instante supo que su cometido era levantar el ánimo de la familia y echar una mano tanto en lo cotidiano como en otras labores que podían ir surgiendo.
Una buena amiga de Ana le propuso, para animarla, organizar una venta solidaria de ropa usada en un local para recaudar fondos que ayudasen a investigar sobre el cáncer infantil y la enfermedad de Blanca. "¿Cómo negarme? Me pareció necesario e inexcusable. Entre las dos movilizamos a otras abuelas en la misma situación. Entre todas, fuimos convenciendo a otras personas para colaborar en la donación y la compra de prendas", explica. Así nació Market Solidario, que celebra este año su quinta edición.
El lema de estas abuelas no puede ser más atinado: "El cáncer infantil no se puede prevenir. Simplemente te toca". Y cuando te toca, hay que apencar con él. Entre ellas hablan, comparten sus emociones y en esa conexión encuentran un profundo alivio. "Es saludable", continúa Ana. Han descubierto que, unidas y organizadas, esta ocupación les sirve también para drenar mejor la tristeza, la frustración y la tensión. Las lágrimas las reservan para otros momentos. "Tenemos la orden de venir muy contentas. A cantar, a jugar… Aunque a veces tienes que salir de la habitación y desahogarte", explica otra de las abuelas.
Su ánimo es contagioso y no dejan de sumar fuerzas. Generalmente, empiezan colaborando las personas más allegadas al paciente pediátrico, pero enseguida se van sumando otras. Después de cinco ediciones, el Market Solidario es el resultado de una cadena humana que no deja de crecer. "Es muy fácil -reconoce Ana- generar empatía por el cariño que inspiran los niños y el que depositamos todos los que nos involucramos en el proyecto. Sumando esfuerzos multiplicamos resultados".
El éxito es rotundo. En la primera edición recaudaron 25.000 euros que donaron a este hospital catalán. En la tercera edición ya alcanzaron 48.290 euros, que se destinaron a una nueva línea de investigación sobre los tumores rabdoides y su tratamiento, ahora demasiado agresivo y con muchos efectos secundarios. "Son aportaciones muy importantes para dar continuidad a las investigaciones que permitirán identificar nuevas dianas terapéuticas y abrirán la puerta al diseño de nuevos fármacos".
Es la forma más útil que han encontrado estas abuelas de remangarse y permanecer al lado de sus familias. En un discreto segundo plano, pero alzando bien la voz para que la investigación no cese. "Aparcas tu propio dolor y apoyas una causa con la que sabes que ayudas a tu nieto, pero también a todos los niños que reciben un diagnóstico de cáncer".
Son días muy intensos y de actividad frenética para atender a la gente, organizar las ventas y el almacenamiento del material que va llegando, etc. Pero las abuelas trabajan satisfechas y emocionadas al ver que la respuesta es cada año mayor. El año pasado la recaudación del Market Solidario subió a 60.500 euros, que se repartieron entre el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación Villavecchia. Esta última se ocupa de la atención integral a los niños, jóvenes y familias en todas las fases de la enfermedad y también una vez superada. Se constituyó en 1986 y su nombre hace mención a Enriqueta Villavecchia, una de sus fundadoras y madre de un niño que falleció de cáncer.
Blanca tiene ya siete años años y está aprendiendo a convivir con las secuelas que le ha dejado este cáncer pediátrico. Su madre, Mercedes de Ros, es ahora una de las principales impulsoras de Market Solidario. Blanca nació en enero de 2015 en la India. Sus padres se habían trasladado allí por el trabajo de Uri, el marido de Mercedes. Ella trabajaba en Intermón Oxfam. Año y medio después, tuvieron que acudir a urgencias y enseguida le detectaron el tumor. Aunque recibió tratamiento en Barcelona, se desplazaron a Alemania para que la niña recibiese radioterapia de protones. La protonterapia es una opción muy puntera de alta tecnología que permite a los médicos dirigir dosis altas de radiación hacia el tumor de manera muy precisa y minimizando el daño en las células sanas. En España algunas clínicas están incorporando unidades de protonterapia.
A pesar de que Blanca ha recibido el alta médica, el proceso no ha terminado. La enfermedad le ha dejado huella a nivel cognitivo y motriz y necesita aún mucho trabajo de estimulación. A Mercedes le está ayudando la tarea de acompañamiento desde el Grupo de Ayuda Mutua de la Villavecchia donde además puede compartir experiencias con familias que se encuentran en la misma situación.
Al lado de cada uno de estos pequeños pacientes hay una abuela y detrás de cada abuela, una historia de amistad, de superación y de suma de fuerzas que, como destaca Ana Manent, alienta a las familias y nos fortifica como sociedad. "No vamos a parar", avisa.