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La vida, decía el escritor portugués José Saramago, se ríe de las previsiones. Si las cosas vienen mal dadas, ocurren si aviso alguno. Lo sabe bien Mónica Finol, paciente de artritis reumatoide y autora de un libro, 'El gran pacto contra la artritis reumatoide', que la ha convertido en referente del cambio en el manejo de la enfermedad.
Tiene 50 años y nació en Venezuela, aunque ha vivido parte de su vida en Tenerife. Con alegría caribeña y esa sonoridad musical que tiene el acento de su país al juntarse con el canario, nos relata su vida desde ese punto de inflexión que le marcó la enfermedad. "Trabajaba como responsable comercial de una aerolínea de las Islas Canarias y tenía una vida feliz, pletórica de proyectos personales, aficiones y ambiciones", cuenta. Un dolor en el hombro derecho, cada vez más agudo, fue el primer síntoma de una enfermedad que comparte con al menos 18 millones de personas en todo el mundo. Crónica y sin cura.
Desde la primera señal, en 2006, hasta poner nombre al dolor transcurrieron dos años. Mientras tanto, muchas visitas, atención médica especializada y un sinfín de radiografías, resonancias y otras pruebas. Al diagnóstico le siguió un aluvión de información que su padre, médico, le ayudó a interpretar. Alrededor del 70% de la gente que lo padece son mujeres y más de la mitad, mayores de 55 años.
Es una enfermedad autoinmunitaria sistémica que ataca a varios órganos y sistemas del cuerpo. Provoca inflamación y, por lo general, dolor y dificultad de movimiento, especialmente en las articulaciones de las manos, muñecas, pies, tobillos, rodillas, hombros y codos. Si no se trata a tiempo, el daño se agrava y se expande a los tejidos circundantes, causando problemas cardíacos, pulmonares y en el sistema nervioso.
Al diagnóstico de Mónica le acompañó una sentencia: acabaría en silla de ruedas en un tiempo relativamente corto. Se dio un tiempo para digerir y recapitular. Y lo primero que entendió fue que ni las palabras de ánimo ni sus propias lágrimas le traerían de vuelta la salud. "El diagnóstico no lo podía cambiar, pero sí el pronóstico. Me negué a asumir impasible que terminaría en una silla de ruedas.
Una vez superado el proceso de duelo por la pérdida de mi salud, solo me quedaba la posibilidad de adaptarme a la nueva situación. Así lo hice, empecé a vivir con esa idea y mirando el lado bueno, sin dejarme invadir por la tristeza, por la infelicidad de lo que ya no iba a poder ser o cualquier otro sentimiento complicado".
Decidió crear una plataforma, www.artrimonik.com, para exponer información científica de interés para los pacientes, consejos prácticos y vivencias de otras personas, además de las suyas. Con el tiempo, Mónica se ha convertido en coach motivacional y participa en programas de radio, imparte conferencias y está muy presente en redes sociales. Su libro, 'El gran pacto con la artritis reumatoide', es un paso más.
En estos espacios comparte trucos que a ella le van mejorando su calidad de vida. Gestos tan cotidianos como sustituir el bote de champú tradicional por uno con dosificador o el cepillo de dientes manual por uno eléctrico. Pero, por encima de todo, intenta generar un impacto positivo en la actitud. "Para mí, la actitud ha sido decisiva para soportar los tratamientos con los que alivio los dolores, pero también para ir reconstruyendo mi vida de acuerdo con las limitaciones que le va marcando esta patología".
Diez años después del diagnóstico y coincidiendo con su divorcio, Mónica tuvo que ser intervenida. "Me colocaron una prótesis de titanio en el hombro derecho porque ya no lo podía mover, lo tenía literalmente colgando". Pero no dejó de moverse, de cuidar la alimentación y de trabajar la parte emocional. Piensa que han sido los tres pilares para que, casi 20 años después del diagnóstico, haya podido desafiar la sentencia de quedarse inmovilizada en silla de ruedas. La enfermedad se encuentra en remisión. No ha avanzado más allá y sigue entrenando a diario, sobre todo el hombro, para mantener la prótesis firme.
Es una mujer deportista y jamás habría imaginado mi vida sin el tenis. Sin embargo, esta fue una de las primeras cosas que tuvo que eliminar de su rutina. "Mis muñecas enseguida se vieron afectadas por esa artritis que había dado sus primeros síntomas en el hombro derecho. La izquierda quedó sin movilidad. Las articulaciones me impiden levantar una raqueta, pero he buscado otras alternativas. O te mueves o te mueves. Es el mantra que me guía y lo repito en mi libro y charlas con los pacientes".
También en sus redes anima a entrenar a diario y explica cómo ha ido adaptando su programa de ejercicios, dejando que sean las articulaciones más fuertes y grandes las que levanten peso. "Una simple caminata de media hora al menos cinco días a la semana alivia el dolor y mejora la salud en general. Es importante asumir los cambios que implica la artritis reumatoide, poner soluciones, adoptar un diálogo positivo con uno mismo y buscar personas que motiven, como amigos, familiares o grupos de apoyo", nos explica.
Su experiencia está ayudando a quienes están pasando por lo mismo y también a los familiares. Pueden ver en ella una forma mejor de afrontar el dolor y las secuelas de la artritis reumatoide. "La vida -advierte- no transcurre en línea recta. A veces es muy poquito lo que podemos decidir, pero ese pequeño porcentaje es solo nuestro. Es importante ser honesto con uno mismo para armarse de actitud. La actitud te aporta energía".
Es una idea que aprendió de Viktor Frankl, el neurólogo y psiquiatra austríaco que sobrevivió tres años en varios campos de concentración nazis. Su obra 'El hombre en busca de sentido' y otras lecturas le han transmitido la gran lección de la resiliencia.
"Ahora sé que esas cosas malas que nos preocupan seguramente no sucederán y, sin embargo, pensar en ellas tiene un impacto directo en nuestra salud. Tengo dolores, como cualquier otro paciente, pero no podemos vivir en un estado de amenaza sobre qué va a pasar porque entonces el estrés provoca que el cuerpo reaccione con dificultad para respirar, con un mal funcionamiento del sistema digestivo y otros cambios. Nada ocurre en el cuerpo sin que la mente le haya dado una instrucción previa. Además, en ese estado el cerebro pierde la atención para resolver otros problemas y tomar el control de nuestra vida".
Reconoce que también a ella le llevó un tiempo, pero finalmente entendió que para avanzar debía ir a su ritmo, no al de los demás, respetando sus limitaciones y marcándose objetivos reales y posibles. Desde esta cautela, Mónica aporta recomendaciones prácticas muy valiosas en el manejo de la enfermedad. Consejos, por ejemplo, para mantener la elasticidad, como levantarse correctamente y con la espalda recta, preparar el cuerpo antes de realizar la actividad deportiva con un calentamiento o iniciar la rutina con ejercicios de bajo impacto, como yoga o natación.
Recomienda empezar poco a poco, olvidarse de actividades que pongan en riesgo las articulaciones y, sobre todo, acudir a especialistas y profesionales que indiquen qué puede hacer cada uno. Durante este rato que comparte con Uppers no se cansa de repetir que el movimiento es vida. "La inactividad, sumada a los problemas asociados a la artritis, pueden acelerar diferentes riesgos para la salud, como la diabetes tipo 2, enfermedades cardiovasculares y la osteoporosis".
Según observa, quedan por desterrar muchos mitos que todavía hoy provocan que muchas personas con artritis reumatoide abandonen su trabajo y caigan en la desesperanza. "La ciencia va avanzando y existen muchas posibilidades terapéuticas, tratamientos que retrasan la progresión de la enfermedad y ayudan a reducir la inflamación y el dolor. Con ese apoyo y modificando ciertas rutinas, podemos tener una buena calidad de vida".
Mónica es prudente en sus consejos y suspicaz cuando oye hablar de remedios naturales. "Por desconocimiento o falsas creencias -indica-, un porcentaje elevado acude a la medicina alternativa, sin evidencia científica y con grave riesgo de provocar interacciones con fármacos. Los medicamentos que prescriben los reumatólogos son seguros y el beneficio es notablemente mayor a los posibles efectos secundarios".
Antes de concluir la entrevista, confiesa que se siente una mujer feliz. Ha estrenado amor y casa en Madrid y tiene en la agenda varias propuestas para seguir aportando su experiencia, tanto a los pacientes como a la comunidad científica. La enfermedad le ha permitido crecer emocional y espiritualmente. Vive y disfruta el día a día, con sus horas buenas y menos buenas.
En los días peores escucha a Pavarotti, Ramazzotti, Bocelli y Pausini. Lo aprendió de su padre, que de niña le cantaba en italiano para sanar cualquier herida. "La artritis -concluye- ha sido mi maestra de vida. No nos podemos permitir que las circunstancias malogren la posibilidad de ser felices".