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Recientemente, en una sala de espera de espera de hospital, a una mujer se le oyó decir: "Siento que no tengo suelo donde apoyar los pies". Tendría unos 50 años y era fácil advertir en su rostro agotamiento. Por sus explicaciones, su madre sufría la enfermedad de Alzheimer desde hacía tres años. En pocas palabras, pero certeras, definió el papel de un cuidador.
"El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer en un ser querido es el inicio de un camino muy duro, desconocido y lleno de incertidumbre. Una persona, generalmente mujer, asume un nuevo rol que desconocía y quebranta su vida personal, familiar, emocional, social y laboral", indica Elena de Andrés, psicóloga y coordinadora de los programas grupales para personas cuidadoras de la Fundación Pasqual Maragall. Sus grupos terapéuticos, unos presenciales y otros on line, están permitiendo a los familiares u otros cuidadores mejorar la calidad de los cuidados, pero también su bienestar particular.
Las últimas investigaciones científicas apuntan que no comienza el día en que una persona no recuerda algo básico, sino casi quince años antes, a veces silenciosamente y sin ningún síntoma alarmante. "Poco a poco, y sin pausa -explica De Andrés-, va causando deterioro cognitivo y erosionando sin tregua la capacidad de hacer frente a las tareas cotidianas". Como cantaba Pedro Guerra en esa canción, 'El viaje', que dedicó especialmente a su abuela paterna, va "dejando de estar, estando presente". Otra forma hermosa de describirlo.
Tal vez lo vemos lejano, pero el Alzheimer es un problema de salud de alcance global. Cada año se diagnostican en el mundo 4,6 millones de casos nuevos de demencias. Es decir, uno cada siete segundos. 46 millones de personas en todo el mundo sufren Alzheimer u otros tipos de demencia, de ellas. 800.000 en España.
Según la Fundación, en España, el 80% de las personas con Alzheimer son cuidadas por familiares, que dedican activamente unas 15 horas diarias los siete días de la semana. Tres de cada cuatro son mujeres, a menudo mayores de 50. "Es una sobrecarga -advierte la psicóloga- que suele dejar en ellas problemas de ansiedad, depresión, dolores musculares y de cabeza y dificultad para dormir".
Son síntomas que se aprecian cuando se habla del estrés del cuidador y a ellos cabría añadir negación, enfado, tendencia al aislamiento, agotamiento, irritabilidad y falta de concentración. Por eso, cuidar a quien cuida es para esta psicóloga algo más que uno de esos mantras que salen con facilidad de nuestra boca.
Es importante tener en cuenta que no es una patología mortal. Significa que, desde su detección, generalmente hay por delante muchos años de deterioro progresivo, de necesidad de un apoyo que, en un momento u otro, será permanente. "Es una realidad a la que hay que enfrentarse y para quien presta ese cuidado puede suponer un coste mental y físico muy elevado", reconoce.
De Andrés insiste en que es importante pedir ayuda para poder gestionar el día a día y conseguir una mejor calidad de vida para el paciente y para las personas que cuidan. "Un cuidador debe aprender a cuidar de sí mismo para no agravar las secuelas de esa sobrecarga".
Menciona la palabra autocuidado y pone en valor su significado: "Para atender sus propias necesidades antes tiene que identificarlas y permitirse ese autocuidado tan esencial. En los grupos de la Fundación le animamos a poner nombre a todo aquello que siente o va experimentando para luego gestionarlo de una forma saludable".
Entre los pilares que van a influir en su bienestar, destaca, además de la gestión emocional, la salud física. "Tiene que reservarse todos los días un tiempo para sí mismo, para mimar su cuerpo y su mente. Cuidarse implica comer correctamente, conseguir un sueño reparador, no descuidar sus propias revisiones médica y practicar a diario ejercicio físico. Un paseo, una clase de yoga o pilates, un rato de natación… Lo que le guste y le haga sentirse bien".
El camino es largo y su salud va a ser crucial para sostenerse, para encontrar ese apoyo en el suelo que mencionaba la cuidadora en la sala de urgencias. "No consiste solo en ser resiliente, sino en permitirse una vida individual y social en la medida de lo posible, sin romper con todas las aficiones y relaciones que tenía antes de que el familiar recibiese el diagnóstico".
De Andrés observa en los grupos de apoyo que dirige en la Fundación Pasqual Maragall es necesario verbalizar estas necesidades y emociones para llevar a la práctica el autocuidado. "Amor también significa cuidarse. Si lo haces, la atención que prestas a ese ser querido que demanda tanto de ti va a ser mucho más efectiva y podrás afrontar con menos tensión las situaciones difíciles o conflictivas que te encontrarás". Señala como ejemplo las posibles alteraciones de conducta o la progresiva pérdida de autonomía, complicaciones muy corrientes.
Aconseja aprovechar esas primeras etapas de tránsito de la enfermedad para que la persona afectada pueda tomar sus decisiones, realizar las gestiones oportunas y mantener sus rutinas de higiene o actividades de la vida diaria. "Le evita mucha frustración en estas fases iniciales y le ayuda a conservar su motivación y autoestima", dice.
Entiende que para las familias supone un gran esfuerzo comprender una enfermedad neurodegenerativa que avanza más o menos lenta. "Su diagnóstico impone una nueva realidad en la que la visión de futuro es muy incierto y poco alentador. Habrá que adaptarse y reajustar nuestro estilo de vida y esto implica tanto a la persona afectada como a todo su entorno. Por eso es beneficioso emprender este proceso con ayuda profesional y participar en un grupo terapéutico en el que todos están pasando este proceso de duelo por la pérdida de una vida tal y como la conocíamos".
La enfermedad de Alzheimer irrumpe en los hogares sin un aprendizaje previo. No existe un manual de validez universal, pero sí unos consejos útiles que todo cuidador debería tratar de cumplir casi de manera forzosa:
Son recomendaciones que, como dice la psicóloga, ayudarán a cuidar desde la empatía, el cariño y la dignidad que merece todo paciente de Alzheimer. No se puede perder de vista que es un ser humano con una historia, una trayectoria vital y un papel en la familia, la pareja o su entorno social, estas cosas que el tiempo se encargará de que queden desdibujadas. Pero incluso cuando esto suceda, sus necesidades sociales y de interacción humana permanecerán hasta el final de su vida. El corazón late sin que le importe si quien le tiende la mano es su madre, su hijo o un amigo.