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Tenemos más miedo al olvido que a una pandemia, aunque estemos inmersos en ella. Según se desprende del estudio 'Actitudes y percepciones de la población española sobre el Alzheimer', realizado por la Fundación Pasqual Maragall, la sociedad española señala el Alzheimer (64%) y el cáncer (70%) como las condiciones de salud más preocupantes por delante del ictus (47%) y de la Covid 19, que irrumpe en el cuarto puesto con un 44%.
La encuesta, realizada por la empresa Ipsos a través del testimonio de más de 1.000 participantes de toda España, ofrece por primera vez una visión detallada sobre las percepciones, conocimientos y actitudes de la población española respecto el Alzheimer y su investigación. La publicación de la encuesta coincide con la celebración del Día Mundial del Alzheimer y pretende sensibilizar sobre la importancia y el impacto de esta enfermedad.
El temor por padecer Alzheimer es común en todos los grupos de edad. El 83% de la población sitúa a esta enfermedad como el principal problema de salud al que se enfrentan las personas de edad avanzada, a mucha distancia del Parkinson (48%), que se posicionaría en segundo lugar y por delante de enfermedades infecciosa, como la Covid-19 (34%).
Los datos también revelan la gran incidencia del Alzheimer entre la población, ya que dos de cada tres españoles afirman que tienen o han tenido en su entorno a una persona afectada por esta enfermedad, un familiar de primer grado en el 28% de los casos.
El Alzheimer es una enfermedad cerebral, no contagiosa, progresiva e irreversible, que altera la personalidad y destruye de forma gradual la memoria de una persona, así como las habilidades para aprender, razonar, hacer juicios, comunicarse y llevar a cabo actividades cotidianas. Estas habilidades se pierden como consecuencia de la muerte de un tipo de células del cerebro: las neuronas.
El olvido es una de sus principales manifestaciones y quizá la que causa más temor. "A través del olvido dejamos de ser quiénes somos. Perdemos nuestras experiencias recientes, las pasadas, el entorno… Y nos perdemos a nosotros mismos. El olvido es una muerte lenta", afirma el doctor Arcadi Navarro, director de la Fundación Pasqual Maragall.
En España hay más de 900.000 personas que padecen Alzheimer y otras demencias, cifra que se triplicará en los próximos veinte años hasta alcanzar los 2.700.000 afectados. Si el curso de la enfermedad ya es doloroso para el paciente y sus allegados, las consecuencias económicas son impactantes. Una estimación conservadora sitúa el coste anual de la enfermedad en 21.000 millones de euros, 24.000 euros por persona afectada y año. De este coste el 87% lo asume la familia del paciente.
Sobre los costes personales, sociales, psicológicos y laborales para familias y cuidadores, cuya situación no recibe la consideración social, económica y laboral que merecen, no hay valoración económica posible. Las demencias, además, son las grandes olvidadas en los presupuestos destinados a la investigación en una enfermedad que requiere atención a los pacientes y a sus cuidadores.
El coronavirus parece haber velado el interés por otras enfermedades. Sin embargo, las personas encuestadas consideran que la aparición de la Covid-19 no debería restar importancia a la investigación de otras enfermedades (72%). Por otro lado, casi el 80% de la población confía en que se encontrará una cura para el Alzheimer y que llegarán a ver avances científicos relevantes. Para ello, un 59% de los españoles manifiesta que las líneas de investigación prioritarias tienen que estar enfocadas a encontrar un tratamiento para curar y prevenir la enfermedad.
"La mayor parte de los esfuerzos en investigación se han dirigido a enfermedades con elevadas tasas de mortalidad, en detrimento de aquellas que causan mayor número de años de vida con discapacidad y dependencia, como es el Alzheimer. En general las demencias han sido enfermedades olvidadas en los presupuestos destinados a la investigación, a pesar de su gran incidencia entre la población y su enorme impacto en las familias afectadas", explica el director de la Fundación Pasqual Maragall
La pandemia ha afectado de pleno a los enfermos de Alzheimer, sobre todo en las residencias. "Los que han sobrevivido al virus han dejado de lado sus rutinas diarias, la relación con sus familiares o sus cuidadores. Además del daño físico (hay que entender que un enfermo de Alzheimer no puede entender ni recordar las medidas de protección), ha habido un daño emocional enorme", advierte Navarro.
¿Qué puede hacer una sociedad con una esperanza de vida cada vez mayor para convivir con una enfermedad tan prevalente? "Lo primero es normalizar, borrar el estigma como lo han conseguido otras enfermedades como el cáncer o la diabetes. En muchos casos, a los enfermos de Alzheimer los tratamos como si fueran adultos sanos, creando un dolor innecesario", explica Navarro.
Las campañas informativas, dar visibilidad a la dolencia y hacer protocolos sobre los cuidados básicos para estos pacientes son algunos de los recursos necesarios para esta normalización. "A veces nos encontramos en los propios centros de salud que insisten en tratar a pacientes mayores de Alzheimer como si no les pasara nada. Cambiar esto sería beneficioso, fácil y con coste cero. Pero no se hace. ¿Le daríamos un pastel a un diabético?", se pregunta este experto.