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Alrededor de 3.000 personas sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica en España, una enfermedad comúnmente conocida como ELA, convirtiéndose en la tercera patología neurodegenerativa más frecuente en nuestro país en incidencia, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Esta enfermedad degenera las neuronas motoras haciendo que la sintomatología vaya desde la dificultad para caminar o realizar otras tareas diarias hasta impedir el habla. Para visibilizarla, Jaime Lafita, diagnosticado de ELA desde 2016, se ha embarcado en el reto 'Desafío BrusELAs'.
La ELA tiene tratamientos para mejorar la calidad de vida, pero no tiene cura, siendo una enfermedad con una esperanza de vida de unos cinco años, aunque en muchos casos se ha logrado superar con creces ese límite. Una patología que, además, tiende a aparecer entre los 50 y 70 años, especialmente en hombres a partir de los 60. Visibilizar la enfermedad es el objetivo de Lafita que, dentro de la campaña 'Gritos contra la ELA', quiere poner el ojo sobre ella para que se destinen más fondos para la investigación de este tipo de esclerosis del que cada día se diagnostican unos tres casos tan solo en España.
No es la primera vez que la ELA no frena a Jaime. El pasado año se embarcaba en otro reto del estilo, el TeidELA, donde subió hasta el punto más alto de España, a la cima de El Teide, en Tenerife, una cumbre que no todo el mundo tiene el privilegio de pisar. Ahora, 'Destino Bruselas' es bien distinto, ya que empezaba desde el puerto de Getxo, en el País Vasco, para ir en velero hasta el puerto francés de La Rochelle y, desde ahí, empezar un recorrido de 900 kilómetros en bicicleta hasta llegar a Bruselas este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, para leer un manifiesto ante el Parlamento Europeo y en Uppers hemos hablado con él durante su periplo hasta la capital belga.
Lo que quiere transmitir está más que claro, "la necesidad de investigar para encontrar una cura o tratamiento, despertar la curiosidad de investigadores para que se sumen a los que ahora trabajan en la búsqueda de una solución", nos cuenta. Pero Lafita sabe que no todo depende de la investigación y por eso también pretende recordarle a las instituciones que la ELA es una asignatura pendiente y no pueden olvidarse de ella, ni de la investigación ni de quienes la padecen.
Otro objetivo tiene que ver mucho con el caso personal del protagonista del desafío, llevar y expandir su actitud positiva ante la enfermedad. "No negamos el sufrimiento, solamente que este se gestiona mejor con una actitud positiva, lo cual vale tanto si tienes ELA como si no", dice.
En esto, quizá, ha tenido mucho que ver su pasado como deportista. "El deporte enseña disciplina, esfuerzo, superación, determinación, constancia, humildad y que la fuerza de la mente hace que conozcamos que somos capaces de hacer más cosas de lo que pensamos", reconoce Lafita, quien ha tenido que prepararse, y mucho, para afrontar este reto, especialmente la bicicleta, una actividad que siempre ha practicado con frecuencia. Un desafío para el que ha entrenado desde febrero "sufriendo y disfrutando" con la ayuda de sus amigos.
Este 21 de junio llegará a Bruselas sin haber utilizado ningún vehículo a motor, un gesto simbólico porque "la ELA daña la neurona motora, así que tenemos el motor gripado, pues nos vamos sin motor a Bruselas a reclamar la atención de los organismos que toman las decisiones". Allí, al llegar al Parlamento Europeo, leerá un manifiesto para llamar la atención de investigadores y "que los responsables europeos decidan poner toda la carne en el asador para derrotar a la ELA".
Este viaje no lo está haciendo solo, lo hace con amigos y familiares, entre los que se encuentra su hijo, del que afirma que compartirlo con él es "inolvidable, emotivo y un regalo. Estamos viviendo algo difícil de describir".
Antes de subirse a la bicicleta hicieron una travesía en barco que nos cuenta que fue más larga de lo esperado por lo calmado que estaba el mar. Eso sí, se queda con la maravillosa experiencia de navegar, "disfrutamos de espectaculares puestas de sol, de la compañía de delfines, avistamos una ballena y amanecimos en el mar", relata. Su llegada hasta La Rochelle recuerda que fue bastante emotiva y que hasta el alcalde de la localidad les esperaba para verles subirse sobre la bicicleta y emprender el camino por vía terrestre.
El trayecto sobre dos ruedas no ha sido fácil porque les cogió varios días de muchísimo calor, algo que afirma que no les ha impedido disfrutar de los parajes franceses. Durante estos últimos días nos cuenta que pese a que las condiciones meteorológicas ya son mejores, han pasado de terrenos llanos a "ser un rompe piernas, estamos sufriendo y estamos disfrutando, como un reflejo de la vida misma".
"Gritamos para que decir que estamos aquí, para que no nos olviden, porque urge una solución. Por nosotros y por los que puedan venir, ojalá no haya ni uno más", dice Lafita sobre su reto, enmarcado dentro de la campaña 'Gritos contra la ELA'.