Padres que cultivan cannabis para sus hijos enfermos: "No les cura, pero les quita mucho dolor"
Muchas familias han encontrado en esta sustancia aún prohibida en la mayoría de países el remedio para aliviar el dolor de sus hijos
La historia de Mariola y de Álvaro muestra cómo el cannabis reduce los síntomas de las enfermedades de sus hijos
En muchos países la regulación del cannabis se ha conseguido o se está consiguiendo por la presión de los pacientes, siendo los casos más mediáticos los de los niños enfermos que lo necesitan para su bienestar. Madres que cultivan cannabis para tratar la epilepsia refractaria de sus hijos y acaban formando un frente de lucha difícil de rebatir: ahí está 'Mamá Cultiva' en Chile, Argentina y Paraguay, 'Fundaluva' en Colombia, la 'Fundación por Grace' en México o el caso de Billy Caldwell en Reino Unido. También en España hay padres que están luchando por acceder al cannabis medicinal para sus hijos. Como Santi y Noelia, socios de la Unión de Pacientes por la Regulación del Cannabis (UPRC) y padres de Mariola, que tiene ahora 12 años y a los seis meses fue diagnosticada de esclerosis tuberosa, uno de cuyos síntomas es la epilepsia.
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"Después de nueve años de medicarla con antiepilépticos comunes hace un año empezó a tomar CBD en suspensión oral. El beneficio fue casi inmediato: durante muchos años tuvo una media de una a tres crisis por día y en el último año ha pasado a tres semanales, y ha mejorado a nivel anímico y conductual, pues no solo está menos afectada por las crisis, sino que también está menos 'drogada', al haber dejado de tomar dos de los tres antiepilépticos que tomaba".
Cultivar para tu hijo
Al principio los padres de Mariola compraban el aceite en clubs y asociaciones cannábicas, hoy lo elaboran ellos mismos cultivando una cepa de marihuana rica en CBD. Un proceso que no es sencillo y que les obliga a "ser agricultores, químicos y médicos sin dejar de ser padres".
"Para paliar –resume Santi– uno de los síntomas de nuestra enfermedad, no el más grave, hemos de vivir al margen de la ley, cultivando en la clandestinidad, extrayendo el aceite sin instrumental adecuado, ocultando parte de nuestra verdadera vida". Su objetivo no es otro que "conseguir tener un seguimiento de nuestra hija por parte de nuestros médicos y poder conseguir esta medicina en farmacias u hospitales o, como mínimo, poder hacerlo nosotros en casa con más facilidades".
Quien cuenta ahora su historia es Raquel Fernández Gálvez, también de la UPRC y madre de Álvaro, un niño de 8 años que padece la enfermedad de Niemann Pick-C, una enfermedad genética y neurodegenerativa que le diagnosticaron en 2015 y les hizo desde entonces vivir como familia "una carrera contra reloj por salvar a nuestro hijo". Un camino lleno de obstáculos que continúa a día de hoy y en el que el cannabis ha aportado algunas mejoras.
Rabia y dolor
"Supimos que familias de Estados Unidos trataban a sus hijos con cannabinoides y que los resultados eran prometedores en el abordaje de toda la sintomatología que provoca una enfermedad tan devastadora como esta", explica. Álvaro ya no puede mover absolutamente nada de su cuerpo, no habla y se alimenta a través de un botón gástrico, mientras sufre una infinidad de síntomas. "En el cannabis –explica Raquel– hemos encontrado una vía terapéutica para Álvaro, un tratamiento capaz de aportar resultados muy positivos y sin ser nada nocivo para él. Poco a poco y gracias a esos resultados nos mantenemos a día de hoy. El tratamiento con cannabinoides le ayuda mucho para paliar todos los síntomas como el dolor, la espasticidad, el insomnio o las convulsiones".
Raquel dice que no puede evitar sentir rabia y dolor: "El avance de la enfermedad en él ha sido muy rápido y como madre estoy convencida de que se han cometido muchos fallos por parte de los médicos. Ese afán por medicar y medicar sin tener en cuenta que son niños y que toda esa barbaridad de medicamentos tiene sus efectos secundarios que, en parte, son culpables del deterioro tan veloz de la enfermedad". A Raquel le parece increíble que "el equipo de paliativos de un hospital en España no crea en los enormes estudios sobre cannabinoides, con toda la evidencia científica que existe en la actualidad". Para ellos no hay duda: "En nuestro caso, como padres, lo tenemos claro, no es una cura, puesto que no existe para Niemann Pick-C, pero su papel es fundamental en el abordaje de la enfermedad".
*Fidel Moreno es periodista y director de la revista Cáñamo.