Sole enseñó a pintar a su hijo con autismo: los dibujos de Jaime son hoy un éxito y un poderoso altavoz

  • Sole Alonso, diseñadora y madre del dibujante Jaime Martínez Alonso: "Se puede ser feliz con tu hijo autista: hay que quererle como es, tener paciencia, saber qué es lo que más le gusta para llenar su tiempo y contar con ayuda profesional".

Jaime Martínez Alonso es el artista que hay detrás de 'Algo de Jaime', la marca de ropa, material escolar y decoración que se ha hecho un hueco en el mercado gracias a su trazo limpio, sereno y optimista. Jaime tiene 26 años y tiene autismo. Tiene problemas de comunicación y sociabilidad, pero también es muy creativo. Siempre le gustó dibujar y esa se ha convertido en su principal actividad, una forma de expresarse que aspira a ser su trabajo, el que le permita tener un futuro en un entorno normalizado. Un papel y su rotulador Edding negro es lo único que necesita para crear como lo hacen los artistas de verdad: de manera incansable.

Si Jaime pone el arte, sus padres, el arquitecto Javier Martínez Erdozain y la diseñadora Sole Alonso, ponen los medios para que 'Algo de Jaime' exista y para que, sobre todo, el autismo se visibilice y se normalice. Uppers ha hablado con Sole Alonso, propietaria también del atelier de novias que lleva su nombre, para conocer algo más del Trastorno del Espectro Autista (TEA) y comprobar que el autismo no está reñido ni con el emprendimiento ni con la felicidad.

¿Cuándo surgió 'Algo de Jaime'?

Surgió cuando los amigos y la familia nos dijeron que los dibujos de Jaime eran especiales y que debíamos hacer algo con ellos. Hace unos años, en el mejor verano de su vida, Jaime empezó a dibujar con mucha serenidad. Hizo un álbum que se llamaba 'El gran libro de todo' donde dibujaba todo lo que quería. Nos dimos cuenta de que era algo único. Yo me dedico al mundo textil, así que el verano siguiente ya teníamos algunas camisetas con los dibujos de Jaime. Se vendían fenomenal, hasta el punto de que me quedaba en casa por la mañana para vender las camisetas. Íbamos a la playa por la tarde. La marca fue creciendo, después hicimos la página web y hasta hoy.

¿Cuándo os disteis cuenta de que a Jaime le gustaba dibujar?

Le gusta dibujar de toda la vida. Yo soy diseñadora, mi marido es arquitecto y en casa siempre se ha dibujado. Cuando era pequeño dibujábamos juntos y sentía que de verdad compartía ese tiempo con él. Después, cuando sabes más de autismo, te das cuenta de que es su manera de comunicarse.

¿Cuál es el objetivo de 'Algo de Jaime'?

Hemos querido hacer un negocio, una empresa, partiendo de lo que mejor sabe hacer. Jaime tiene un 88% de discapacidad y nunca va a poder trabajar en un trabajo normal. En principio, queremos darle un futuro económico. Después, nos hemos dado cuenta de que tiene repercusión y de que podemos hacer algo más mostrando la vida de un pequeño adulto con autismo. Nos hemos dado cuenta de que la percepción de la gente cambia. La gente conoce a Jaime, le mira, le sonríe… Sabe lo que le pasa. Antes, veían a un señor que, por ejemplo, se pone a hablar alto en un supermercado, que puede decir cosas raras y tienen miedo. Ahora, no crea tensión y la gente lo quiere, ha despertado su ternura. Desde que existe 'Algo de Jaime', Jaime es más feliz, se siente aceptado, bien recibido.

Y es también una manera de favorecer la inclusión. En tu experiencia, ¿es fácil lograr este objetivo?

No, es tremendamente complicado. En el taller he trabajado con personas discapacitadas y es difícil de gestionar, tampoco lo he logrado. Es un tema tremendamente complejo. Nunca hay que juzgar, sobre todo en situaciones que no conoces. Durante el confinamiento tenía que salir a pasear con Jaime y algunas personas nos miraban mal. No se puede juzgar sin saber.

¿Qué ha supuesto el autismo en vuestra familia?

Al principio, Javier, mi marido, lo pasó mal. Yo asumí el lado más positivo. Javier es más reflexivo y más pesimista. Ahora nos vamos turnando las rachas. Cuando él está bien, yo estoy peor, y al contrario. El autismo es complicado y se vive con dificultad. Jaime ya tiene 26 años, pero de pequeño lo pasamos mal: no comía bien, tenía un cierto grado de desnutrición y le predisponía para tener más enfermedades, tampoco dormía bien porque era hiperactivo. Son personas que no expresan sus sentimientos ni sensaciones, no te dicen si tienen hambre o qué les duele. A Jaime se le olvida comer, más si está dibujando. Mi hermana [la pintora Isabel Alonso] dice que es un artista total: cuando crea se le olvida todo.

Algunos padres no quieren asumir la realidad de su hijo y pasan por una etapa de negación. ¿Vosotros también la pasasteis?

Sí, mi marido la pasó. Con 18 meses vi que algo no iba bien. Yo le decía: "a este niño le pasa algo y gordo". Y él me decía que no le pasaba nada. El pediatra también lo veía todo bien. Cuando una madre con experiencia (yo ya había tenido mi primer hijo) te dice que ve algo raro, hay que hacerle caso. Nosotros, después de muchas consultas, terminamos viendo a la doctora Peral, ya jubilada, que trabajaba en el hospital Niño Jesús, de Madrid. En cuanto vio a Jaime hizo el diagnóstico. Fui al pediatra y se lo enseñé: "¿Ves cómo sí pasaba algo?".

¿Y eso cambió vuestra vida?

Es importante reconocer que a tu hijo le pasa algo. El autismo es un desorden psiquiátrico y, por tanto, puede mejorar mucho con un tratamiento. Jaime lo hizo, pero hay que tener clara la situación: tiene 26 años y una edad mental de dos.

¿Cómo habéis logrado esa mejora?

Con ayuda profesional. Yo no soy la terapeuta de mi hijo. Soy su madre. No soy la que tengo que hacerlo todo. Si tenemos que trabajar juntos, lo hacemos toda la familia, después de que venga de su cole (un centro de día). Sus hermanos también apoyan, saben que tienen un hermano especial y eso les ha hecho ser más maduros.

¿Siempre habéis tenido claro que había que visibilizar el TEA?

Muchas veces he estado tentada de no sacar a Jaime de casa. Ha pasado etapas muy complicadas. De pequeño era muy rápido, se escapaba, echaba a correr y no había quien lo cogiera. Era como un pez. Más mayor, tuvo episodios de violencia. Recuerdo que una vez se puso a pegarme por la calle. La gente quería llamar a la policía y yo les pedía por favor que no lo hicieran.

Jaime ya ha mejorado, en parte gracias al dibujo. ¿Y la educación? ¿Qué ha hecho por él?

También hemos pasado por varias fases. Primero empezó a ir al centro del hospital Niño Jesús y fue estupendo. Luego comenzó a ir a un colegio 'normal', pero con pocos niños, solo 15 por clase. Parecía que todo iba bien, pero un día su profesora nos dijo que lo mejor era llevarnos al niño porque estaba todo el día en un rincón dibujando sin participar en nada y sin que nadie le hiciera caso.

¿Cuál fue el siguiente paso?

Lo llevamos a un segundo colegio en el que le hicieron un montón de pruebas. Nos dijeron que sí y a finales de septiembre nos pidieron que lo sacáramos. Logramos matricularlo en un centro específico para personas con autismo y desde entonces, fenomenal. Cambió nuestra vida. A base de imágenes y de pictogramas empezó a entender más cosas. Ahora va a un centro de adultos y está siendo la mejor etapa de su vida. Para un TEA es fundamental que el aprendizaje sea práctico y a su nivel porque cada persona aprende a un ritmo distinto. De todas formas, hay limitaciones que hay que conocer. Por ejemplo, Jaime sabe leer, lee fenomenal, pero no entiende nada. Tampoco sabe hacer frases. Utiliza frases con sentido, según el momento, pero no sabe cambiar de masculino a femenino o de singular a plural.

¿Cuál es para ti la pauta más importante para vivir con una persona con autismo?

Lo primero saber que se puede ser feliz. Hay que querer a tu hijo como es, intentar comunicarte con él y no perder la tranquilidad. La paciencia es fundamental. Con Jaime he aprendido a ser más paciente y con los años he descubierto que si yo estoy mal, él está mal. También hay que encontrar algo que le guste hacer cuando está fuera del centro o del colegio. En el caso de Jaime ha sido el dibujo. Para el día a día, mantener una rutina es básico. Ellos mejoran muchísimo haciendo lo mismo cada día. Les da mucha seguridad saber que después de una cosa viene otra y luego otra… Si la rutina de algún día cambia, hay que explicárselo muy bien muchas veces para que no reaccionen con ansiedad.