El virus y los besos: el relato de un paciente de VIH sobre la otra pandemia que cambió la forma de amar

  • Como a otras personas de su generación (60 años) las primeras reacciones ante esta pandemia, marcadas por el miedo, le recuerdan a los ochenta con el VIH

Que el vecino esté bien, mal o regular de salud no es algo que habitualmente nos incumba, salvo que el brote de una enfermedad infecciosa se convierta en epidemia o, como en el caso del Covid-19, en pandemia. Entonces bajo el velo del miedo empiezan a brotar sentimientos de culpa, vergüenza y rechazo. Uno tras otro, se encadenan hasta formar la ignominiosa letra escarlata que nos traslada a imágenes que las generaciones mayores de 40 aún mantienen en la retina de hace cuatro décadas, cuando empezaron a diagnosticarse los primeros casos de VIH, que cambiaron para siempre las formas de entender y de practicar el amor.

Dar positivo y enfrentarse a los prejuicios

¿Por qué deberíamos pensar que este nuevo virus tendrá un impacto similar? Jancho Barrios (60 años), paciente de VIH desde 1987, conoce bien el dolor de padecer una enfermedad asociada a mitos y estigmas. Nadie mejor que él nos puede contar qué condiciones se vuelven a dar para que el resultado positivo en coronavirus resulte, a ojos de los demás, tan infame como lo fue el suyo de cara a las relaciones humanas y amorosas. "El miedo, aunque sea infundado, es suficiente para dejarse llevar otra vez por prejuicios y para que te acribillen por la calle convirtiéndote en blanco de una ira sin fundamento. Lo estamos viendo con la hostilidad con la que algunos vecinos han recibido en sus edificios al personal sanitario".

Jancho ha cumplido 60 años y, desde hace dos décadas, lleva una vida sana y activa. Se considera superviviente de una enfermedad y también de una época que no le gustaría que se repitiese hoy a causa de otro virus letal cuyo peor rostro fue la discriminación y la negación. Después de la primera oleada de infecciones por VIH y diagnósticos de sida, a finales de la década de los 80, ya se hablaba de la tercera epidemia. "El estigma social -dice- retardó y obstaculizó los programas que podrían haber puesto freno a tiempo a la epidemia del VIH".

Las palabras de Juancho coinciden con la investigación que existe sobre pandemias: el miedo entorpece la detección y la gestión de la enfermedad. Algunos profesionales han empezado a observar los primeros recelos con el Covid-19: por miedo al rechazo, muchas personas evitan cualquier tipo de atención médica, aumentando así el riesgo de infección en sus entornos y en sus parejas.

La epidemia del miedo

Desde los primeros diagnósticos, en 1981, unos 78 millones de personas han adquirido el VIH y unos 39 millones han muerto a causa del sida o de enfermedades relacionadas. Actualmente, unos 38 millones viven con el VIH en todo el mundo, según el programa Onusida. Los tratamientos antirretrovirales han conseguido que ya no sea una condena a muerte, si tienes acceso a los medicamentos, y la esperanza de vida es similar a la del resto de la población.

Si en sus inicios el miedo al contagio desencadenó una oleada de puritanismo que se propagó como la pólvora desde Estados Unidos al resto del mundo, hoy la alarma es la contraria y así nos lo advierte Jancho: "Al convertirse en enfermedad crónica, ha provocado una relajación en las medidas de precaución y en las prácticas sexuales de riesgo cuya consecuencia inmediata es un grave repunte de nuevas infecciones en los últimos años. El sida no es cosa del pasado, como tampoco el Covid-19 va a desaparecer. Por eso, no podemos menospreciar el riesgo de transmisión igual que ha ocurrido con el sida. Destruir el estigma no significa relajación".

Su sospecha es que aún queda un buen trecho por recorrer para actuar con cautela, pero sin caer en marcas que, como decía Isaac Asimov, son el resultado de cosas como la estupidez humana, aunque luego cada cual exponga sus razones. "La fuente fundamental es siempre un total desconocimiento, la información errónea, la falta de verdad", señala Jancho.

La información, el mejor antídoto

Con el Covid-19 empezamos colocándole la letra escarlata a la población china y a aquellos que regresaban de Wuhan o Italia, pero rápidamente se propagó a profesionales sanitarios, a quienes pasan o han pasado la enfermedad o a cualquiera que pueda haber estado en contacto con un paciente infectado. Algo parecido ocurría en la época en la que enfermó Jancho. "El miedo al contagio llevaba, en muchos casos, al rechazo en las relaciones y la exclusión absoluta. Te expulsaban del trabajo o de cualquier otro círculo sin explicación y te convertías en blanco fácil de agresiones verbales, emocionales y físicas. Todavía hoy a algunos niños seropositivos se les está negando el acceso a actividades de ocio y educativas”.

Por lo vivido en carne propia y también en la gente de su entorno que padece VIH, no le gustaría el coronavirus despertase estas actitudes. "El estigma te lleva al aislamiento, a evitar el beso con tu pareja y el contacto con tus amigos y seres queridos, incluso a no beber del mismo vaso para no causar en ellos reparos o miedos. Vivir con este sentimiento es muy duro para tu salud mental".

El mejor consejo que lanza Jancho a los jóvenes con los que trabaja desde distintas asociaciones es la información. "El conocimiento es la mejor vacuna contra el estigma. Es el modo de destruir esos prejuicios tan perniciosos y pasar a una acción adecuada. El Covid-19 nos amenaza a todos. En esta pandemia, a diferencia del VIH en sus inicios, sabemos bien cuáles son esas prácticas de riesgo que pueden llevar a nuevos diagnósticos".

Guía para enseñar a nuestros hijos y nietos a encarar el Covid-19

Trabajando en positivo, una de las organizaciones con las que trabaja Jancho, comparte con Uppers algunas de las lecciones que ellos han aprendido de la epidemia del sida para dar ahora respuesta al Covid-19. Destacan, sobre todo, la importancia de la información y el cuidado de ese lenguaje cuando se informa sobre esta u otra pandemia que podría fomentar la discriminación y el estigma:

  • Cualquier acción o estrategia debería cuidar la dignidad de las personas, especialmente de aquellas en riesgo de exclusión social.
  • Debemos eliminar cualquier tipo de culpa o discriminación. Señalar a ciertas personas o grupos dificulta la prevención y la atención de la crisis y favorece la vulneración de derechos.
  • La solidaridad no debe ser optativa ni circunstancial, sino un valor eficaz frente a la enfermedad.
  • Las palabras importan. El lenguaje no puede servir para estigmatizar o infundir miedo.
  • Entender que la resiliencia, como capacidad de superación, se consigue de forma colectiva.