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No hay una enfermedad tan grave y que afecte a tantas personas en nuestro país como el alzheimer y las demencias, son la pandemia del siglo XXI según la OMS, y a todos nos va a tocar bregar con ellas más tarde o más temprano, bien como enfermos, bien como cuidadores.
En España se estima (no hay un censo fiable) que hay más de 5 millones de afectados, entre enfermos y familias, pero hoy se diagnostica mal, se trata peor, y se dispone de escasos y mal preparados recursos para ayudar a los enfermos y a sus cuidadores, que en el 85% de los casos son sus familiares.
Para cambiar la situación se hizo el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias, 2019-2023, en cuya elaboración participaron el Gobierno, las administraciones, el ámbito académico y científico, y los enfermos y cuidadores. Fue aprobado por el Consejo Interterritorial de Salud y presentado por el Gobierno, pero hoy el Plan languidece en un cajón sin que se haya puesto en marcha ninguna de las medidas que proponía.
CEAFA, la Confederación Española de Enfermos de Alzheimer fue una de las promotoras del Plan. Para su presidenta, Mariló Almagro "es lamentable que a cinco millones de personas no se les de respuesta de ningún tipo. No entendemos por qué no se atiende ya este problema. Tenemos una herramienta poderosa, entonces, por qué no se la dota económicamente y nos ponemos a trabajar. No lo entiendo." Se lamenta Mariló.
"Se trata de un buen plan que necesita ser actualizado. Era importante porque respondía a todas las necesidades de la persona con demencia en los distintos órdenes", explica el director ejecutivo de la Confederación, Jesús Rodrígo. "Me parece sangrante que el Gobierno no haya destinado un duro de los presupuestos a lo que se conoce como la pandemia del siglo XXI, que afecta a un gran número de personas y familias, y que supone unos gastos cercanos al 3% del PIB", explica Jesús.
El problema es que el Plan nació sin memoria económica. "En los primeros Presupuestos de Pedro Sánchez sí aparecía una partida para desarrollo del Plan, pero esa partida desapareció en presupuestos posteriores", explica Jesús Rodrigo.
Para el experto en enfermedades neurodegenerativas del Hospital de Santa Pau, Juan Fortea, "un plan sin dinero nace muerto. Yo siempre digo que las prioridades están en los Presupuestos Generales del Estado, no en los discursos que los acompañan".
Fortea también opina que la "inacción" entorno al Alzheimer se debe a dos razones: que no hay un tratamiento que cure o modifique la enfermedad; y que no solo es un problema médico, sino también social, y esto crea "cacofonías" que dificultan una unidad de acción.
Para Fortea, el alzheimer es la enfermedad letal con más inequidad de nuestro sistema sanitario. "Esto quiere decir que no depende sólo de la CCAA en que vivas, sino que en función de a qué hospital vayas, te pueda ver solo un médico de familia, o te puede tocar un geriatra, o un neurólogo, y esto no responde a un plan trazado con unas buenas rutas unificadas de demencia", cuenta Fortea.
Para el experto habría que "establecer unas rutas de la demencia en todas las comunidades autónomas que facilitaran el acceso a todas las pruebas que ya sabemos que funcionan y que hoy solo se hacen a una ínfima parte de los afectados, como son los TAC, las resonancias magnéticas, los biomarcadores o los análisis neuropsicológicos".
Jesús Rodrigo abunda en esta idea: "Lo más prioritario sería poner orden y tener unas directrices estatales para trabajar de manera armónica y coordinada. Lo más urgente sería la atención directa a los enfermos y los familiares cuidadores y la investigación, no solo biomédica, sino también sociosanitaria, porque es la que contribuye a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias mientras llega la solución científica", explica.
La presidenta de CEAFA denuncia que "no hay recursos terapéuticos tampoco. Hay terapias no farmacológicas que funcionan, pero no todos los neurólogos las recetan, y no hay muchos especialistas en aplicarlas, porque no todas valen. No es lo mismo que te recomienden hacer sudokus o sopas de letras en casa, a que tengas acceso a un terapeuta que haga ejercicios indicados para la demencia concreta que tenga tu familiar", explica Mariló Almagro.
Fuentes del ministerio de Servicios Sociales aseguran a este medio que se ha solicitado financiación por importe de un millón de euros para 2022 y otro millón para 2023. El año pasado el Congreso aprobó una Proposición No de Ley (PNL) para "articular una línea específica en los Presupuestos Generales del Estado que venga a garantizar la correcta financiación (del Plan) en este y en ejercicios posteriores, contando con la dotación presupuestaria suficiente en cantidad y calidad". Pero muchas PNL se quedan en meran intenciones a la hora de bajar las leyes "de las musas al teatro". En todo caso, habría que actualizar el Plan, que ha quedado desfasado en algunos puntos, y que debería contemplar algunos avances científicos y sociales producidos en estos años.
Hasta ahora, las demencias y el alzheimer no se han considerado una prioridad en nuestro país, pese al gran número de afectados, y al elevado coste social y económico que suponen. El envejecimiento de la población agravará el problema, si la ciencia no acude antes al rescate. "O se agarra el toro por los cuernos o ningún sistema de salud va a ser capaz de hacer frente al problema", asegura Jesús Rodrigo.
Pero qué es lo que falla hoy en el tratamiento del alzheimer. Esto es lo que dicen los expertos.