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"El abordaje del alzhéimer es una prioridad de salud pública y un problema social y sanitario de primer orden: su dimensionamiento, alcance e impacto social y económico plantea a la sociedad española el reto de planificar y poner en marcha actuaciones decididas, capaces de impulsar avances en respuestas adecuadas, específicas e integrales para las personas afectadas (tanto las propias personas con alzhéimer como sus familiares cuidadores)". Así empieza el borrador del Plan Nacional del Alzhéimer que maneja el Ministerio de Sanidad al que ha tenido acceso Uppers.
Millones de personas llevan años esperando la puesta en marcha de un plan estratégico a nivel nacional, que ponga fin a las graves carencias con que se enfrentan hoy los enfermos de Alzheimer y sus familiares. España nunca ha tenido un Plan Nacional de Alzhéimer. Ni siquiera sabemos a ciencia cierta cuántos afectados hay en nuestro país. Se estima que más de 700.000 personas, pero hay consenso en que un alto porcentaje de enfermos no están diagnosticados. Uppers ha tenido acceso al borrador del Plan Nacional de Alzhéimer [descarga], los expertos coinciden en que es un buen plan pero, ¿contemplarán los próximos Presupuestos Generales una partida suficiente para poner en marcha las medidas propuestas?
Tras varios años de trabajo, las asociaciones de familiares y enfermos, las administraciones, las sociedades médicas, los investigadores y los profesionales de los cuidados han elaborado un plan estratégico nacional que sirva para poner solución a las graves deficiencias que tenemos en cuanto a conocimiento, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. El Plan propone medidas en torno a cuatro ejes de actuación donde los expertos han detectado grandes carencias.
En primer lugar se quiere mejorar la información y cambiar la visión que tenemos sobre el Alzhéimer.
En segundo, se pretende situar a la persona en el centro de la atención sanitaria y social. Para ello, propone desarrollar políticas de promoción de la salud y fomentar entre la población y los profesionales el conocimiento de los factores de riesgo, así como los tratamientos más adecuados.
El tercer eje se centra en el derecho, la ética y la dignidad de la persona y pretende mejorar los servicios, apoyos y prestaciones para avanzar en la atención a las personas en distintos ámbitos.
Finalmente, el cuarto eje pone el foco en medidas para fomentar la investigación, la innovación y el conocimiento.
Para Jesús Rodrigo, director ejecutivo de la Confederación Española de Alzhéimer, CEAFA, organización que ha participado activamente dentro del Grupo Estatal de Demencias, "el contenido del Plan Nacional de Alzheimer nos parece satisfactorio, está muy centrado en la persona, y además, es de los pocos planes europeos que ha estado revisado por asociaciones de personas con demencia. Por otra parte, ha sido aprobado por el Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia, y por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que son los ámbitos administrativos con competencias en la implementación del Plan.
Ahora nos queda que haya Gobierno y que se destinen las partidas presupuestarias necesarias para que se pueda aplicar y desarrollar, como prácticamente cinco millones de personas que conviven con la enfermedad merecen", explica Jesús.
"Es un punto de partida". Así define el plan de Alzhéimer Jose Manuel Ramírez, el director de la Asociación Estatal de Directores y Gerentes de Servicios Sociales. "La música es correcta, está bien construido y la gente que lo ha elaborado sabe de lo que habla, pero yo quiero ver en los Presupuestos Generales del Estado cuánto dinero ponen. Un plan integral debe tener una memoria económica con una dotación presupuestaria comprometida, como no lo tiene, por ahora todo queda en papel. Estoy convencido de que meterán algo en los próximos presupuestos, pero entre tanto no es un plan integral sino un "pan integral".
El pasado 14 de octubre, la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, presidió el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en el que el Gobierno y las comunidades autónomas aprobaron el Plan de Alzhéimer y otras demencias. Estas son las medidas más destacadas:
1. Realizar una campaña anual de concienciación, que tenga la máxima repercusión en todo el país, para cambiar la visión que la sociedad tiene del Alzhéimer y las demencias.
2. Promover ciudades y comunidades amigables con el Alzhéimer.
3. Desarrollar e implantar protocolos específicos de valoración diagnóstica actualizados y adaptados a los momentos del deterioro cognitivo.
4. Agilizar la prescripción por parte del especialista en los casos de diagnóstico 'evidente' de demencia por enfermedad de Alzhéimer.
5. Facilitar la prescripción de terapias no farmacológicas de estimulación cognitiva por parte de los profesionales de la Atención Primaria y Especializada.
6. Suministrar información, orientación y planificación de la atención y los cuidados, de manera adecuada, desde el momento del diagnóstico y en todas las fases de la enfermedad, a todas las personas con alzhéimer y a sus cuidadores familiares.
7. Diseñar herramientas para facilitar la comunicación y compresión del diagnóstico y sus implicaciones para pacientes y familias.
8. Generalizar la elaboración de un informe social estructurado, para toda persona con demencia, con la valoración y orientación social de los servicios sociales de base desde el momento del diagnóstico, que recoja la situación de la persona y de su entorno familiar, condiciones de accesibilidad de la vivienda y del entorno comunitario, recursos del entorno, orientación hacia las valoraciones de dependencia, discapacidad e incapacidad laboral (en su caso), orientación hacia los servicios disponibles y previsión de necesidades futuras de nuevos recursos.
9. Optimizar la coordinación entre los equipos asistenciales sociales y sanitarios de la atención primaria, especializada, centros de día, centros residenciales y atención en domicilio mediante el establecimiento de redes ágiles de comunicación basadas en las tecnologías de la información.
10. Potenciar soportes y apoyos a nivel de domicilio, facilitando los recursos mínimos a los que deben poder acceder las familias y pacientes afectados.
11. Impulsar programas de actividad y estimulación cognitiva de acuerdo con las características neuropsicológicas presentes en las diferentes etapas de la enfermedad.
12. Desarrollar acciones dirigidas a prevenir situaciones de sobrecarga, agotamiento y estrés entre los familiares cuidadores.
13. Desarrollar actuaciones para acercar a las personas con Alzhéimer, así como a sus familiares cuidadores el conocimiento de sus derechos, así como las vías, canales y figuras jurídicas para su protección y defensa y acceso a servicios y prestaciones.
14. Conseguir que se apruebe la tarjeta sanitaria de las personas con alzhéimer en todas las CCAA.
15. Establecer un modelo socio-laboral y jurídico específico de protección para los familiares cuidadores que incorpore medidas como tiempo para los cuidados en el entorno domiciliario, protección del derecho al trabajo, medidas fiscales específicas, bonificación de costes sociales, promoción de sistemas similares a las bajas por maternidad, establecimiento de programas de conciliación en materia laboral, licencias, excedencias, reducciones de jornada, adaptación de puestos de trabajo, etc.
16. Valorar el desarrollo de una prestación económica de la seguridad social, como medida de conciliación, de igual manera que se articula esta medida para otras enfermedades.
17. Establecer mecanismos de apoyo para favorecer la reactivación (social, personal y reincorporación laboral) de familiares cuidadores.
18. Analizar una posible dotación presupuestaria adecuada para el desarrollo de la investigación (biomédica, social y sanitaria) combinando fondos públicos y privados.
19. Creación de un plataforma informativa de ensayos clínicos farmacológicos u otros estudios clínicos (incluyendo programas de donación de tejidos neurológicos) nacional accesible a los pacientes y sus familias.
20. Fomentar la creación de títulos universitarios y/o convenios con las Universidades para una mayor especialización de los profesionales en el alzhéimer.