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El Alzhéimer es una prioridad de salud a la que no se le está haciendo caso en nuestro país. Al menos no el que se debería. No hay datos oficiales sobre las personas afectadas, se diagnostica tarde, no se atiende correctamente a los enfermos ni a sus familiares, no hay medicinas ni tratamientos eficaces, y los ciudadanos sabemos muy poco sobre la enfermedad y sus efectos, aunque se estima que uno de cada cinco acabaremos padeciéndola.
Montse Álvarez es una de los cinco millones de españoles (enfermos y familiares) que están afectados por la enfermedad. Su madre, Rosario, no está diagnosticada de Alzhéimer, ni de ninguna otra demencia, pese a que ha ido cuatro veces al especialista. "Está perdiendo la cabeza, y nadie nos explica qué le pasa ni qué podemos hacer. En los últimos dos años hemos ido varias veces a distintos neurólogos de la Seguridad Social, y siempre nos dicen lo mismo: que es un deterioro cognitivo asociado a la edad, tiene 87 años. Decidimos llevarla a la Fundación Reina Sofía, para ver si allí nos hacían un diagnóstico más preciso. Los estudios neurológicos y neuropsicológicos, más una resonancia magnética nos costaron 350 euros. Con todas estas pruebas acudimos de nuevo al neurólogo de la Seguridad Social, pero el resultado ha sido el mismo. No tenemos un diagnóstico claro, pero se le olvida todo. No sabemos si tiene Alzhéimer, demencia vascular u otro tipo de demencia, con lo que no le han prescrito ningún tratamiento ni farmacológico ni no farmacológico".
El camino por el que transita Rosario y su familia es largo e incierto. El Plan Nacional de Alzhéimer al que Uppers ha tenido acceso Uppers El Plan Nacional de Alzhéimer al que Uppers ha tenido accesoUppers presenta medidas para que casos como el suyo encuentren soluciones, pero está por ver si los próximos Presupuestos Generales contemplarán una partida suficiente para su puesta en marcha con garantías.
Rosa López Mongil es geriatra y coordina el Grupo de Alimentación y Nutrición de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología. También es la autora del método de estimulación cognitiva 'Entrenando día a día', nueve libros indicados en prevención y tratamiento no farmacológico de las demencias, un útil y práctico manual que no se encuentra fácilmente (y que algún avispado editor debería reeditar). Esta experta en el tratamiento del deterioro cognitivo apunta cuatro señales que nos alertan.
"Un signo de alarma es que la persona deja de llamar por teléfono. Recibe las llamadas de amigos y familiares, pero ella ya no llama a los demás. Otra señal de atención es que la persona deja de utilizar transportes públicos que antes usaba; deja de coger el autobús, el metro o el tren que antes cogía, o deja de conducir cuando antes lo hacía. El tercer signo de alarma es cuando la persona deja de interesarse por tomar a sus horas la medicación prescrita. Y un cuarto signo de alarma es que la persona puede tener problemas para gestionar su economía; ya no se preocupa de si recibe la pensión, de los recibos que la pasan por el banco, de las vueltas que le dan en la compra, u otros problemas con el dinero. Si una persona tiene alguno o varios de estos síntomas a lo largo de un año, el riesgo que tiene de desarrollar demencia es altísimo", explica Rosa.
Para Rosa, estos signos son definitivos, pero hay otros que también alertan y pueden presentarse antes, "como ver la tele sin prestar atención a lo que dicen; dejar de hacer ejercicios de estimulación que antes hacían como sopas de letras, crucigramas o sudokus; o si deja las clases de gimnasia o las actividades fuera de casa; si deja de hacer excursiones o viajes, o salir al cine o al teatro. Y también si se perciben cambios en la forma de ser de las personas, en su carácter".
También hay que prestar atención a las pérdidas de memoria, aunque no todas las demencias cursan con pérdidas de memoria. En este caso lo primero que se pierde es la memoria episódica, es decir, la que responde a preguntas formuladas con qué, cuándo, dónde y cómo, por ejemplo qué has comido hoy, dónde estuviste ayer, cuándo viene tu hija a verte...
Hace más de una década, la Organización Mundial de la Salud, OMS, estableció el abordaje de las demencias como "una prioridad de salud pública y un problema social y sanitario de primer orden". Pese a ello, en España hemos avanzado poco. Ante el aumento imparable del Alzhéimer, en 2017 se puso el marcha el proyecto MapEA, "Mapa de la enfermedad de Alzhéimer y otras demencias en España para analizar el estado de las herramientas de planificación y organización, las actividades de prevención y detección temprana, el proceso asistencial y los recursos específicos disponibles en las comunidades autónomas".
El estudio puso de manifiesto las graves deficiencias con que abordamos el problema. No sabemos cuántos enfermos de Alzhéimer hay en España, aunque se maneja la cifra de más de 700.000 personas, puede que haya sorpresas, ya que más del 50% de los casos de Alzhéimer (algunos estudios indican que el 70%) está sin diagnosticar. En el caso de demencias leves este porcentaje se acerca al 90%, justo cuando los tratamientos han demostrado mayor eficacia si no en la cura, al menos en el progreso de la enfermedad. No existen apenas programas específicos de atención a personas con Alzhéimer, y su aplicación es muy desigual, incluso dentro de la misma comunidad autonómica.
El deterioro cognitivo puede durar hasta 10 años hasta que degenere en demencia, pero no tiene por qué ser así en todos los casos. La detección de un deterioro cognitivo leve en sus primeros momentos es esencial para la realización de tratamientos eficaces que retrasen o eviten la aparición de una demencia. Resulta pues determinante conocer si se actúa bien en España para detectar precozmente el deterioro cognitivo.
Carmen Flores, presidenta del Defensor del Paciente, cree que no. "A nuestra asociación llegan muchas quejas de personas que han ido al médico de cabecera reiteradas veces o incluso al especialista, y no les han hecho pruebas para detectar esa patología a tiempo. Llevamos mucho tiempo ya en nuestra Sanidad donde prima el gasto sobre el diagnóstico. Y es al menos sospechoso, que haya médicos que no haya forma que manden a un paciente a realizar alguna prueba diagnóstica."
Ante esta situación poco se puede hacer, aunque Carmen recomienda que "antes de ir a un centro privado, se debe dejar constancia por escrito en los servicios de atención al paciente con copia sellada, de que no se le ha derivado a ningún especialista o que no se le han practicado pruebas diagnósticas recomendadas para problemas de deterioro cognitivo, fundamentalmente una resonancia magnética. Y que debe acudir a un centro privado asumiendo los gastos y reservándose el derecho a una denuncia posterior. Generalmente el paciente no recupera el dinero, porque los costes judiciales son superiores a los gastos médicos, pero es una forma de dejar constancia de nuestro desacuerdo", concluye Carmen.
Falta información, asesoramiento y formación a los pacientes y cuidadores, y falta formación en los profesionales tanto médicos como trabajadores sociales. En cuanto a las terapias, no se conocen fármacos eficaces que puedan ser prescritos de forma general, y aunque las terapias no farmacológicas han demostrado cierta eficacia, aún se están evaluando los resultados en la actualidad.
El 85% de los gastos en los cuidados los desembolsa la familia. Los cuidadores familiares deben ajustar su vida laboral, cuando esto es posible, pero generalmente supone pérdida de capacidad económica, cuando no pérdida del empleo. Sin mencionar los costes psicológicos del cuidado prolongado, que son más difíciles de cuantificar. La epidemia silenciosa del siglo XXI afecta ya a uno de cada cinco mayores de 80 años, y casi todos nosotros vamos a superar esa edad. La pelota pues está en el tejado del Gobierno y en unos Presupuestos sensibles a esta urgente necesidad.
Entre tanto, millones de ciudadanos como Montse siguen a la espera. "Cada día que pasa mi madre olvida más cosas. No sabe en qué día de la semana vive, ni el año, ni la estación, se le olvida lo que le has dicho hace cinco minutos, con lo que, por ejemplo, no sabe si se ha tomado las pastillas, entre ellas el sintrom, un anticoagulante que puede producir hemorragias importantes, si no se controla con cuidado. Ya no recuerda el nombre de sus nietos, ni cómo se hacen las chirlas en salsa verde, su plato favorito por el que todos los hermanos suspirábamos. Su demencia avanza, pero no sabemos a qué velocidad, hasta cuándo podrá seguir viviendo en su casa, y qué medidas deberemos tomar entonces. Es angustioso saber que todo irá a peor, pero no saber qué hacer".