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La muerte de Elena Huelva a los 20 años a causa de un sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer que se forma en los huesos y el tejido blando que los rodea, ha puesto fin a una larga lucha contra la enfermedad que la joven 'influencer' ha ido contando diariamente a sus seguidores. La joven compartía el día a día de sus dolencias y tratamientos siempre con positividad y una sonrisa en los labios, una actitud que ha conmovido al mundo entero. Su lema, "Mis ganas ganan", forma parte de una nueva corriente que se caracteriza por naturalizar y normalizar la enfermedad en las redes sociales, en contraposición al viejo paradigma del cáncer como un tabú del que nadie quería hablar.
El caso de Elena no es único. Meses atrás fallecía Charlie, el tiktoker de 20 años que también convivió con el sarcoma de Ewing y compartió hasta el final sus procesos con sus seguidores. O el caso de Hilda Siverio, paciente de cáncer terminal que canta y baila en sus redes sociales "exprimir al máximo la vida". O el de Noah Higón, la chica de 23 años que pelea diariamente con siete enfermedades raras. O el de Jordi Sabaté, que afronta con humor (a veces muy negro) el ELA que le diagnosticaron hace cuatro años. Por no hablar de los ejemplos de entereza y determinación al afrontar la enfermedad de Ana Rosa o Luz Casal.
Son influencers que hablan sin prejuicios de lo que les pasa, de lo que la enfermedad supone para ellos y para su entorno, que humanizan con sus historias la frialdad que hay detrás de las cifras del diagnóstico y que favorecen la difusión del conocimiento de la enfermedad. La Unión Europea ha acuñado el término EPacientes para referirse a esas personas proactivas en la gestión de su dolencia y que vuelcan sus experiencias en Internet y las nuevas tecnologías para ayudar a otras personas. Hablamos con la psicóloga Teresa Terol sobre un fenómeno que no tiene nada de trivial y al que cada día se suma más gente.
¿De dónde surge esta visión más optimista y cercana de la enfermedad? Para nuestra experta es importante partir de que "todo lo que percibimos no es la realidad, sino una interpretación de ella". Por ello, "entender la muerte de una manera positiva, entender el afrontamiento de la enfermedad como un reto o una superación, es la interpretación que le damos a un hecho".
Por ejemplo, en algunos países como México la muerte se vive de una manera más positiva, mientras que tradicionalmente en España se ha visto de una manera más negativa. Por tanto, según Terol, "el hecho de que haya personas que empiecen a dar a las enfermedades una connotación no horrible, sino de superación, de aceptación pero no resignación, hace que se generen interpretaciones alternativas a las típicas tan negativas".
Algunos de estos pacientes han admitido el apoyo que les supone tener a toda una comunidad preocupada por su salud. Compartir viaje por la enfermedad con más gente tiene enormes beneficios. "Bien utilizado es algo super positivo, el hecho de sentir que estás acompañado, que hay personas que te quieren, te cuidan, te mandan mensajes… . La red social es una vacuna mental. Tener una buena red de apoyo es algo muy protector para el bienestar emocional de las personas", nos explica la psicóloga.
Recibir los halagos de los demás es un claro reforzador externo, pero también está el reforzador interno que supone sentirse bien porque estás haciendo algo bueno por la sociedad. Las publicaciones en redes de estos 'influencers' tienen un efecto espejo, de modo que quienes estén pasando por la situación puedan adoptar aquellas formas más compatibles con su estilo de vida. Además, son capaces de generar una conciencia de grupo a través de sus historias personales.
"Percibir que estás haciendo algo valioso concienciar y visibilizar una enfermedad te hace sentir parte de un propósito, y el ser humano es feliz cuando siente que ayuda y sirve para algo, cuando encuentra una finalidad a lo que está haciendo". "Tener un propósito en la vida o un enfoque hace que se pueda vivir lo que estamos viviendo de una manera más llevadera", añade nuestra experta.
Pero ¿qué pasa con la privacidad del paciente en este nuevo paradigma? ¿Hay líneas rojas que no se deberían traspasar a la hora de exponer la propia intimidad? Para nuestra experta, los límites son subjetivos y los marca el hecho de que "te sientas bien con ello, que no lo hagas para nadie, sino para ti, porque te hace feliz. La intimidad es algo muy personal, y mostrarlo o no hacerlo debe ser una elección personal".
"No debemos juzgar ni a las personas que lo muestran ni a las que lo viven en privado. El que lo recibe es libre de no mirar, pero el que lo da también tiene la libertad de vivirlo en la manera que quiera. Los límites están en la individualidad de cada uno", finaliza Terol.