Cristina Maragall, hija de Pasqual: "Aprendí a comunicarme con mi padre a través de la piel y del corazón"

Pasqual Maragall (1941), político, jurista y economista, tiene un lugar en la historia de España y otro en el corazón de las familias en las que ha caído el alzhéimer, unas 900.000 solo en nuestro país. Y las que llegarán, porque la enfermedad avanza como una lava, sin piedad. Presidió la Generalitat de Cataluña entre 2003 y 2006. Antes fue alcalde de Barcelona y el hombre que consiguió que los Juegos Olímpicos de 1992 se celebrasen en Barcelona.

En octubre de 2007, con 66 años y solo un día después de abandonar la militancia del PSC, anunció en una rueda de prensa que padecía alzhéimer y expresó su firme voluntad de luchar contra la enfermedad y colaborar para eliminar los prejuicios y estigmas que la rodean. Pronunció una frase que le hizo aún más grande: "En ningún sitio está escrito que esta enfermedad sea invencible". A su legado político sumó una valentía fuera de lo común.

Desde entonces, su cerebro se ha ido encogiendo y las neuronas se apagan cada día más. No hay recuerdos, pero su hija Cristina da la batalla por él y, además de cuidarle cada día, da continuidad a ese compromiso del político como presidenta de la Fundación Pasqual Maragall que impulsaron sus padres poco después de recibir el diagnóstico. Han pasado quince años y Maragall es hoy un hombre que camina a diario y vive tranquilo y con buen humor. La música, especialmente Serrat y el cantautor francés Brassens, aún despierta sus sentidos, haciendo que le brillen los ojos.

Cristina no se aparta de su lado. Al morir su madre, Diana Garrigosa, en febrero de 2020, asumió su tutela. Como hija y como cabeza de la Fundación, vive volcada en potenciar la investigación, favorecer la divulgación y el conocimiento del alzhéimer e impulsar todas aquellas iniciativas que, de un modo u otro, se encaminen a cumplir esa voluntad que expresó su padre con gran lucidez y coraje: conseguir la cura del alzhéimer.

¿Crees que llegará ese día?

No sé si a corto plazo se cumplirá el deseo de mi padre, pero hay líneas de investigación prometedoras. Estamos viendo cómo ha cambiado la forma de tratar el alzhéimer y cómo algunos fármacos consiguen detener su avance. El compromiso que él impulsó se mantiene vivo y firme y sabemos que la investigación nos pone en el camino correcto. Es importante seguir avanzando, tanto desde el punto de vista científico como también humano.

Tu padre plantó la enfermedad encima de la mesa, sin prejuicios. ¿Qué importancia tiene esto?

En nuestras sociedades aún persiste el estigma de la demencia. Necesitamos crear sensibilidad y educar porque falta muchísima información a nivel social y público. Los efectos son devastadores para muchas familias y hay que hablar de ello para aportar soluciones e impulsar la inversión en investigación. Mencionar la enfermedad es un paso ineludible para empezar a entenderla y ser consciente de su impacto. Es el modo de vivir el alzhéimer de otra manera y de hacer un cambio en su consideración. No tiene sentido que siga siendo una patología escondida.

¿En qué errores caemos por desconocimiento?

Mucha gente se queda en la idea de si el enfermo es capaz o no de reconocer a sus seres queridos. Sería más importante insistir en que la enfermedad roba los recuerdos, pero no la ternura. Yo me di cuenta de que el corazón no deja de sentir y aprendí a comunicarme con mi padre a través de la piel y del corazón.

¿Qué otras falsas percepciones tenemos del alzhéimer?

Esa tendencia a dar máxima relevancia a la pérdida de memoria, como si fuese lo más grave. Ojalá fuese así. El alzhéimer es un deterioro gradual de la memoria, pero también del pensamiento, del comportamiento, de las habilidades sociales, de sus funciones. También deberíamos desterrar la idea de que el factor hereditario es el principal causante o que es un proceso consecuencia de la edad. Hay multitud de factores involucrados -muchos aún por conocer- y pensar que es una especie de condena programada biológicamente condiciona la investigación y entorpece los diagnósticos tempranos. Todos somos susceptibles de padecerla.

¿Qué impacto familiar tiene el diagnóstico?

Es un proceso neurodegenerativo lento y progresivo y la familia va aprendiendo cada día qué es. Es muy complicado entender qué está ocurriendo en ese cerebro. Como sociedad, debemos hacer un cambio en la percepción del cuidado, apoyar a los cuidadores. Es una enfermedad larga en la que la familia deberá ir adaptándose a los cambios y a las diferentes necesidades. El esfuerzo es muy grande y también la responsabilidad. Hay que aprender a vivir con la enfermedad porque, inevitablemente, forma parte de la vida.

¿Cómo le beneficia al paciente quedarse en casa el mayor tiempo posible?

En casa es más fácil ir tomando el pulso a la enfermedad, respetar esas rutinas que son tan importantes para la persona enferma. Hemos comprobado el efecto negativo cuando las personas no pueden seguir con sus rutinas, ver a sus referentes, acudir a sus centros de día. La desubicación no les favorece. Por eso es tan importante que los cuidadores reciban ayuda suficiente, atención y orientación.

En los últimos años se está subrayando el papel del educador.

No es fácil cuidar a una persona con dificultades cognitivas, ajustar la vida a sus rutinas y a sus reclamos. Todavía hay muchas personas que sufren la enfermedad sin información y en soledad. El coste emocional y el desgaste físico son enormes. A menudo, también económico. La enfermedad afecta a todo el entorno del paciente y hay muchas personas que no tienen recursos, ni información, ni una red de apoyo.

En la Fundación hemos puesto en marcha grupos de formación y apoyo emocional on line para cuidadores de familiares con alzhéimer en todo el territorio español. Es un espacio que atiende a más de 300 personas con el objetivo de dotarles de herramientas que puedan aumentar su calidad de vida y el bienestar de los pacientes. Se abordan temas como la comunicación con el enfermo, el desgaste físico y emocional de quien le cuida.

¿Qué otras líneas de trabajo tiene la Fundación Pasqual Maragall?

La investigación es crucial y estamos reclamando mayor financiación pública. Es importante invertir en la investigación y los tratamientos, pero también en la divulgación. Tratamos de unir esfuerzos, conseguir que las administraciones públicas entiendan la trascendencia de las demencias y desarrollen políticas concretas, desde el punto de vista sanitario, científico y social.

En cuanto a líneas de trabajo, me parece especialmente interesante mencionar el Estudio Alfa (Alzhéimer y Familias). Hemos creado una base de más de 2.600 voluntarios sanos con los que vamos recabando datos durante el resto de su vida para averiguar qué factores intervienen en el desarrollo de la enfermedad y qué personas tienen mayor riesgo de padecerla. Además, la Fundación ha entrado en contacto con otros estudios internacionales que permitirán conclusiones a nivel global.

Hemos abierto también un laboratorio de neurología y biomarcadores en fluidos que permiten conocer, con un simple análisis de sangre, el riesgo de desarrollar alzhéimer. Todo ello sin dejar de trabajar en todas aquellas medidas encaminadas a la prevención, la detección precoz y la cura definitiva.

¿El cuidado de tu padre te ha hecho crecer como ser humano?

Creo que, como cualquier persona que cuida a un ser querido con deterioro cognitivo, el cariño te inspira muchos de los valores que necesitas, como fuerza, voluntad, paciencia y mucho respeto. Soy también más consciente del significado de la salud y de la enfermedad.